EMOTIVO RECIBIMIENTO A HÉROES DE MALVINAS RECIÉN LLEGADOS DE LAS ISLAS MALVINAS

Por Agustín Ochoa. “Nace a partir de la necesidad de poder contar la historia y lucha de mi hijo Joaquín Stefanizzi, quien desde hace cinco años que está conectado a un respirador para poder vivir y es electro-dependiente. Cierta manera le tocó, no por decisión sino por circunstancias de la vida, ser la cara visible de una campaña que buscó la obtención de una ley nacional, que posteriormente se volvió en realidad la ley nacional para las personas electro-dependientes. Quizás muchos allí conocieron su lucha, su historia. Surgió la necesidad de contar todo lo previo para poder también contar a través de su historia y como caso testigo la historia de muchas personas que permanecen en el anonimato con una internación domiciliaria y con necesidad de energía eléctrica constante y niveles de atención adecuadas”, manifestó el Presidente de la Asociación Argentina de Electro-Dependientes y autor del libro “Joaco nos Conecta”, Mauro Stefanizzi, en conversación en exclusiva con A SUBIRSE A LAS TABLAS.

Luego, Mauro Stefanizzi nos habló sobre la salud de su hijo Joaquín en este 2019. “Muy contentos porque uno como padre el deseo siempre es ese. Joaquín estuvo, tras de su nacimiento, ocho meses internado en terapia intensiva donde tuvo muchísimas cirugías. Todo eso lo cuento en el libro. Joaquín tuvo cirugía de intestino, de corazón. Lo hemos visto un montón de veces pasar al quirófano sin saber si iba a regresar. Tuvo sus recaídas posteriormente y con todo lo que eso implica revivir todos esos momentos tan difíciles. El año pasado la pasamos realmente muy mal. Y por primera vez podamos estar tranquilos en casa y lejos de pinchazos, internaciones, de todo ese estrés tanto para él como para nosotros. La verdad es una alegría enorme. Así que podríamos decir que estamos cerrando el año de la mejor manera con Joaco en casa, que es lo más importante”, contó.

El “Circo de Joaquín” permaneció abierto todo el 2019…

Exacto. Las veces que teníamos que llevarlo a internarlo, decíamos que el “Circo de Joaquín” tenía que cerrar o no iba a poder brindar sus funciones. Y la idea también del circo surgió porque en un momento miramos alrededor y no era la habitación de un nene sino más bien era una habitación de un hospital, insumos por todos lados y tubos de oxigeno; y la verdad es que quisimos darle un marco más alegre para que él se pueda estimular también. Y como decías vos este año no tuvo que cerrar ni por vacaciones de invierno ni por nada sino que permaneció abierto todo el año.

En el libro “Joaco nos Conecta” participaron dos grandes periodistas: ¿Cuáles son?

Primero y está en la contratapa tenemos las palabras de Víctor Hugo Morales, quien fue el primer periodista que nos sacó al aire del programa “El Diario” de C5N, cuando era líder en rating y eso nos permitió tener un eco en distintos lugares. Y el segundo es Gabriel Prosperi de América Tv y A24 que fue uno de los primeros que también nos vino a hacer una nota a casa en un móvil, mientras que Joaquín estaba internado y nadie quería venir porque la nota que garpaba era con Joaquín , y él la verdad vino, mostró la habitación, cómo vivía Joaquín. A partir de ahí pudimos seguir ampliando el reclamo nuestro por la ley. Y quedó la verdad una muy buena relación con ambos, así que se los propuse y aceptaron. Gabriel Prosperi escribió el prólogo y Víctor Hugo escribió unas páginas. Es una alegría haber podido incluido el testimonio de dos grandes periodistas como lo son ellos.

Del 1 al 10: ¿Cuánto se cumple la ley de los Electro-Dependientes?

Un 5 o 6 porque hay tres puntos en realidad los que no se cumplen. Pero decir un 7 sería injusto porque esos tres puntos valen muchísimo. Los tres puntos que no se cumplen son: la falta de difusión, que son los artículos 10 y 11; y es fundamental porque si nosotros no nos enteramos del derecho que tenemos y no los reclamamos y tampoco vamos a poder hacer uso de esos derechos. El artículo 11 tiene que ver con el 10 y es que el Ejecutivo debería haber asignado una partida presupuestaria para que se pueda generar las campañas de difusión que están establecidos en el artículo 10.

Otro punto que no se cumple es la entrega de fuente alternativa de la energía, que es fundamental para que nuestro hijo no sufra un paro cardiorrespiratorio o no tenga que ir a un hospital. Es el alma de la ley. Se cumple a medias porque la verdad cuando lo reglamento el ENRE lo reglamentó de una manera tal que es muy difícil para nosotros a esa FAE (Fuente Alternativa de la Energía) cómo la denominan.

Si se cumple el 800, la creación del registro, se cumple la gratuidad que no es menor, pero tiene esos tres puntos que son muy importantes que no se está cumpliendo.

¿Por qué es fundamental que la ley de los Electro-Dependientes se cumpla a rajatabla?

Porque acá no hay margen de error, no hay lugar para las improvisaciones. Acá está en juego la vida. Un corte de luz y uno si no puede reaccionar a tiempo o no tiene los reflejos o el móvil puede sufrir un paro cardiorrespiratorio esa persona electro-dependiente estando conectado. Yo a mi hijo lo tengo conectado a un respirador y concentrador que no tiene autonomía, y la realidad es que si yo no estoy atento a prender el grupo electrógeno o no tengo la fuente alternativa de la energía se puedo ir la vida de mi hijo, y cómo se puede ir la vida de mi hijo también se puede ir la de cualquier persona que depende de la energía para vivir.